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当临床试验小白鼠:这是我这辈子做过最正确的一件事!

12月03日

7月20号这一天,太阳照常升起,对大多数人来说又是普通一天的开始,但是对我来说,确是心情忐忑今天是时隔3个月去医院复查的日子。4年前,我不幸的被确诊为左输卵管癌,浆液性卵巢癌,后来经过了手术,化疗等治疗,后续反反复复复发了3次,共化疗了18次,治疗之路坎坷曲折。上周我隐隐感觉到下腹、腰部疼痛,所以今天的复查心情变得有些许不安。整理好资料去医院,血检结果出来一系列肿瘤指标都升高, 其中卵巢癌主要的指标糖类抗原125(CA125)已经高达1128。虽然肿瘤指标不可用来明确是否复发,但是高出这么多,一切已经毫无疑问了。7月25号CT报告结果出来,确认再一次复发了。

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               图1:7月复查复发CT报告

没时间悲叹人生之不幸,我赶紧开始咨询主治医生治疗方案,医生建议沿用之前的TP(紫杉醇+顺铂)方案进行化疗,但是之前多次化疗的痛苦经历是我不想回忆的噩梦,不想再经历恶心呕吐,脱发,浑身乏力等副作用的折磨,我开始犹豫。一边要面对癌细胞在身体里猖獗生长,肆意蔓延,一边要面对艰难的抉择,我纠结许久,摇摆不定。后来我把自己的情况发到了病友群里征求他人的意见。大家你一言我一语,最后根据有经验病友的建议,决定尝试一下最新的靶向药PAPR抑制剂。但是由于这个靶向药国内没上市,国外购买高昂的药费我也无力承担,好心的病友直接发送了试验链接,让我报名参加卵巢癌PARP抑制剂的I期临床试验。对于临床试验,了解甚少。与家人商量,查过相关资料了解过后,我决定尝试一下,提交了报名表格。很快,就有工作人员联系了我,介绍了相关试验流程、药品介绍、入组要求、试验医院等,同时也询问了一些自己的疑虑,比如试验安全性、副作用、费用等,工作人员都一一解答,且初步判断我的条件大致符合,可尽快准备资料进行筛选。这次实质性的电话沟通给我增加了信任,很快积极地准备了病史资料发过去。两天后工作人员通知去广州某三甲医院进行筛选。一大早我就空腹去医院排队,抽了血,做了CT,答题符合,后签了知情同意书,免费做了基因检测, 等BRCA检测结果出来,如果是阳性就可以入组。就这样焦急地等待了2周,结果出来了,很幸运, BRCA检测是阳性,符合入组条件。那一刻的心情无比激动,上天还是眷顾我的,给我了一线希望。8月13号,周一,我永远记得这一天,我拿到了药品。8月14号怀着惴惴不安的心情吞下了第一颗药品,这个药对我有效吗?我不敢多想,只能按照医生的要求定时服用。服用了半个月后我明显感觉到下腹疼痛感明显减少,身体也比以前精神不少,食欲增加,这让我非常高兴,是药物对我起作用了。

服用药品一个月后,9月初按照要求回医院定期复查,这次出来的结果非常喜人,CA125指标直线下降,虽然还是高出正常值,但是已经从1100多下降到280(图2),下降幅度很明显,CT报告显示转移灶也有明显缩小(图3)。拿到报告后很兴奋的与家人分享来了检查结果。这一次结果,又让我重燃了战胜病魔的希望。

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         图2:用药一个月后9月10号CA125指标

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           图3:用药一个月后9月10号CT报告

复查之后又领了一个月的药品回家继续服用。10月24号医院进行了用药后第二次复查,CA125指标继续下降(图4),转移灶也持续缩小(图5),临床医生评估肿瘤缩小了18%,病情目前得到了控制。看到结果,我长舒一口气,信心大增,眼前似晴空万里,最初的尝试还是值得的。临床试验帮我得到了更好的治疗。

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         图4:用药两个月后10月24号CA125指标

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          图5:用药两个月后10月24号CT报告

提起临床试验,很多患者的第一反应是抗拒的,认为是被当作“小白鼠”。其实不然,目前国际上最权威最广泛采用的癌症治疗指南—美国国立综合癌症网络(NCCN)在其指南中就明确提出:治疗选择之一就是参加临床试验。近年来,癌症研究发展迅猛,新型免疫疗法和精准靶向治疗的药物不断涌现,给肿瘤患者带来了前所未有的希望。出于对患者利益的保护,无论是在中国还是在其它国家,任何一个新药或新疗法在上市前,都需要经过临床试验。在欧美国家很多患者会主动咨询医生是否有适合他们的临床试验。最近在网上很火的帖子“我在美国治肺癌”,主人公就是在美国参加了新药I期临床研究,从而“起死回生”的。

截至目前,良医汇-患者指南临床试验中心已经有70个临床试验开放报名通道,推荐了1000余位患者到全国各地的三级医院进行治疗,其中不少都成功用上了国际新药,为攻克肿瘤病魔带来了希望。

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