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2018世界姑息治疗日特别报道——Because You Matter ——用爱坚守,因你而重要

10月11日
姑息治疗
作者:王云逸、韩颖
来源:肿瘤资讯

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“世界临终关怀与姑息治疗日(World Hospice and Palliative Care Day)”,于2004年由英国首先提出,2005年开始被全世界多个姑息治疗机构积极响应,并将时间统一在每年十月的第二个星期六。

今年10月13日是国际第14个“世界临终关怀与姑息治疗日”,其主题为“Because I Matter”---“因为我是重要的”。

               
王云逸
医学硕士

肿瘤学专业,北京大学肿瘤医院姑息治疗中心医师。目前主要从事肿瘤姑息治疗领域,多次参加国内学术会议。

               
韩颖
主治医师、临床医学博士

肿瘤内科专业,北京大学肿瘤医院姑息治疗中心主治医师。
曾多次参与国内外会议,于2017年在European society for medical oncology(ESMO, 欧洲临床肿瘤协会)进行Poster Discuccion及全国临床肿瘤学大会(CSCO)等会议进行壁报展示。

一 、支持/姑息治疗的丰富内涵

临终关怀(Hospice Care)只是支持/姑息治疗的一个重要部分。支持/姑息治疗是以患者、患者家庭及照料者为中心,是一项涉及范围广泛、整体、全方位的诊疗,成功的支持/姑息治疗贯穿于疾病诊断、治疗、终末期全程。支持/姑息治疗积极提倡多学科参与,由支持/姑息治疗医师、护士、营养师、理疗师、志愿者等各专业领域人士根据患者及家庭的价值观、信仰、宗教等,满足他们在躯体、心理、社会层面及精神上的需求。支持/姑息治疗的目标是预防和缓解痛苦,并为患者及其家庭提供最佳的生活质量。

图片2.png支持/姑息治疗在癌症治疗过程中具有四个层次内容,即第一是在没有疾病证据的阶段(No evidence of disease),早期就应该加入支持/姑息治疗,给予多领域的管理和预防措施,提供专业的健康指导。第二、对于可根治的癌症患者,采用抗肿瘤与支持/姑息相结合的方式,可缓解癌症及抗癌治疗给患者带来的症状及不良反应,保障他们的生活质量。对于早期癌症患者,治疗持续时间短,随访后可成为长期癌症生存者或被认为已治愈;对于这些患者,康复、预防和治疗不良反应是最重要的。第三,对于晚期患者,当抗癌治疗已经不能使其获益时,则以支持/姑息治疗为主。让无法根治的晚期癌症患者在舒适的状态下带瘤生存,例如癌症及抗肿瘤治疗相关症状、不良反应、并发症;心理痛苦;睡眠问题;合并症;营养状态等。经过治疗团队对患者进行常规、详细的躯体、心理等方面评估,以MDT形式,确保提供个体化、整合、连续性诊疗。第四、支持/姑息治疗的最后一个层面就是临终关怀,提升患者的生命意义,缓解身心社灵的痛苦,让患者有尊严,从容谢幕。过去往往认为,肿瘤患者到了晚期无法根治才进行支持/姑息治疗;目前,却特别提倡早期干预,将支持/姑息医学贯穿抗肿瘤治疗的始终,进行全程管理。WHO已经确定了肿瘤的预防、初期诊断、根治治疗和姑息治疗为肿瘤工作的四项重点,姑息治疗已经成为组成“肿瘤立体综合诊疗体系”的重要一环。

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二、支持/姑息治疗——用爱延续希望

宗女士,36岁,是一位下有3岁孩子的母亲,是一位上有70岁父母的独生女,一位从事医疗工作的白衣天使,也是北大肿瘤姑息治疗中心的一位患者,在本应享受幸福生活的年纪,却深受病痛折磨。2017年被诊断为宫颈癌且存在腹腔淋巴结转移,经过多次放化疗、局部介入粒子植入等治疗,但整体效果仍不理想。

2018年07月宗女士无意间发现左肩部肿物,且肿物逐渐增大,并伴有明显胀痛,完善检查发现是肿瘤转移导致左侧锁骨骨折,这不仅加重了她的痛苦,也使其日常活动受到了很大的限制。病情复发使她心灵受到重创,情绪开始变得焦虑急躁,甚至闪过结束生命的念头。此时从朋友那里听说了支持/姑息治疗,治疗疾病的同时更注重症状改善、生活质量提高。

支持/姑息治疗 全程管理,重燃生命希望

2018年08月的一个上午,宗女士抱着最后的希望来到了刘巍主任的门诊。刘主任耐心细致的询问了病史,了解到她的抗肿瘤治疗多因不良反应终止,并没有接受过完整规范的全身治疗。根据患者的病情,刘主任率领团队详细地制定了治疗计划,并倡导多学科会诊,其后充分告知其治疗方法、疗效及预后,以及困扰她的疼痛、乏力等不适症状的治疗。面对刘主任的如沐春风的诊疗,让失去希望的她,重新燃起了战胜疾病的信心。

多学科协作,度过重重难关

随后,姑息治疗中心第一时间安排住院,进行病情全面评估,并针对疼痛、乏力、贫血等不适症状进行规范治疗。邀请营养科等相关科室会诊,给予更为专业的营养饮食指导。针对疾病的治疗,同时也邀请妇科肿瘤专家以及I期临床试验专家会诊,积极为抗肿瘤治疗提供更多可能性。经过专业筛选,患者基本符合I期临床研究的入组标准,然而在完善临床研究筛选过程中发现宗女士的肾功能越来越差,同时出现了双侧肾区牵扯样疼痛,经检查发现肿大的腹腔淋巴结压迫双侧输尿管是导致肾功能急转直下的根本原因。

严重的双侧肾盂积水不仅使患者失去了接受进一步治疗的机会,同时长时间的压迫会导致患者肾脏出现不可逆的损伤,肾功能将无法恢复。向患者及家属充分交待病情及可能出现的严重不良后果的同时立即帮助患者联系综合医院泌尿外科。专科医师评估病情后,当天即将宗女士收入病房并给予局部支架植入治疗,经过对症治疗后宗女士肾盂积水的情况得到了有效的缓解,同时肾功能也明显好转,原来的双侧肾区牵扯样疼痛也消失了。随后,宗女士通过了临床试验相关筛选检查等待入组适合她的临床试验,使她拥有了再次抗肿瘤治疗的机会,此后我们不断收到她发来的感谢消息。了解到宗女士后续的治疗过程顺利,姑息治疗中心全体医护人员由衷地感到欣慰,衷心祝她早日康复!。

在北大肿瘤姑息治疗中心的门诊/病房里,像宗女士这样的患者还很多,他们在接受支持/姑息治疗干预管理后,不仅重新获得抗肿瘤治疗的机会,而且获得了战胜疾病的勇气。支持/姑息治疗并非放弃治疗,而是凝集多学科智慧和力量早期、及时、准确地帮助患者改善生活质量的同时,根据不同患者的不同需求群策群力,争取帮助患者重新获得抗肿瘤治疗的机会,同时给予心理、社会、精神最大程度的支持,让他们得到全方位全程的积极照料,真正做到“以患者为中心”的治疗。

正如,现代姑息治疗之母西西里桑德斯女士所言“你重要,因为你是你,你重要即使在生命的最后一刻”,北肿姑息团队用心呵护着前来就诊的每一位患者,用爱坚守,时刻践行着我们的诺言。

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